预后管理上,小儿癫痫需长期随访,每 3-6 个月进行一次脑电图检查,监测脑电活动变化;药物副作用监测重点关注肝肾功能(每 6 个月复查一次肝功能、肾功能)、血液系统(如白细胞计数、血小板计数),以及生长发育(如身高、体重)—— 部分药物(如丙戊酸钠)可能导致患儿体重增加、肝功能异常,需及时调整方案。此外,患儿教育与护理需特殊关注:避免过度限制活动(如禁止跑步、跳跃),但需预防发作时受伤(如避免独自游泳、攀爬);学校需知晓患儿病情,发作时及时采取急救措施(如侧卧、防止咬伤舌头)。临床数据显示,规范治疗的小儿癫痫患者,80% 可在青春期前实现无发作,其中 60% 可停药,不影响智力发育与正常生活。
需民族医药辅助干预:云南省第二人民医院民族医药科 - 神经内科联合门诊。
昆医附一院在云南率先开展 “磁共振引导激光间质热疗(LITT)” 技术,针对脑深部小病灶(如丘脑错构瘤、局灶性皮层发育不良),通过直径 3 毫米的骨孔植入激光光纤,在 MRI 实时监测下完成病灶消融,术后并发症率仅 1.5%。目前该院已为 50 余名难治性癫痫患者实施 LITT 手术,其中儿童患者占比 60%,术后无发作率达 72%。
月经性癫痫是女性患者的常见问题,约 30% 女性会受影响。比如 28 岁的林女士,每次月经前 3-5 天发作会变频繁,平时每月发作 1 次,经期前会增加到 3 次,医生判断她是 “黄体期发作”,建议她月经第 14 天开始吃黄体酮胶囊,连续吃 10 天,现在经期前发作减少到 1 次;还有 35 岁的陈女士,排卵前后发作频繁,医生让她月经前 1 周把左乙拉西坦剂量从 1000mg 增加到 1250mg,月经结束后再调回原剂量,调整后她的经期发作明显减少。不过也有严重情况,比如 42 岁的周女士,月经性癫痫吃药效果不好,且没有生育需求,医生给她用了亮丙瑞林,虽然出现了潮热、闭经,但癫痫发作从每月 4 次减少到 1 次,她表示 “只要能控制住发作,这些副作用能接受”。
手术治疗患者:术后需服药 1-2 年,定期复查脑 MRI(术后 3 个月、6 个月、1 年)评估病灶情况,脑电图正常且无发作可逐渐减药;
癫痫病并非不治之症,但治愈效果存在个体差异,核心取决于病因、发作类型、治疗时机及患者依从性,且需明确 “临床治愈” 与 “根治” 的区别。从临床数据来看,约 70%-80% 的患者在接受规范治疗(如精准用药、必要时手术)后,可实现发作控制;其中,近 50% 的患者在持续无发作 2-5 年、脑电图检查正常且病因无持续影响(如无脑部器质性病变残留)时,经神经科医生综合评估后,可逐步减药直至停药,达到临床治愈标准,后续复发率低于 10%。
专家门诊预约:可通过 “贵州健康码” 微信公众号、“健康贵州 12320” APP 或医院官方平台预约,贵州医科大学附属医院刘健教授、贵阳市儿童医院张红教授等专家门诊需提前 1-2 个月预约;
| Classes | Badges |
|---|---|
| No modifiers | 42 |
.badge-primary |
1 |
.badge-success |
22 |
.badge-info |
30 |
.badge-warning |
412 |
.badge-danger |
999 |
误区 1:“癫痫是不治之症,一辈子都要吃药”
部分性发作(局部放电)占成人癫痫的 60% 以上,比如 38 岁的马先生,发作时左手发麻、嘴角抽动,意识清醒,持续 20 秒,是 “单纯部分性发作”;45 岁的刘女士,发作时意识模糊,反复整理衣服,持续 1 分钟,发作后没记忆,是 “复杂部分性发作”;27 岁的小张,先出现左手抽搐(单纯部分性发作),随后全身抽搐、意识丧失,是 “部分性发作继发全身性发作”。
| # | First Name | Last Name | Username |
|---|---|---|---|
| 1 | Mark | Otto | @mdo |
| 2 | Jacob | Thornton | @fat |
| 3 | Larry | the Bird |
国际新型神经调控靶点(如缰核 DBS)虽初步效果显著,但靶点定位依赖更精密的脑功能影像设备(如 7.0T MRI),国内多数医院尚未配备,且术后长期调控方案未标准化,短期内难以在国内推广。
小儿癫痫是小朋友中常见的神经系统问题,仅次于脑瘫,主要发生在 0-14 岁孩子身上,尤其是 0-3 岁婴幼儿,发病率占小儿癫痫患者的 40%。孩子得癫痫的原因多样,比如 2 岁的妞妞,出生后 3 个月就频繁出现肢体抖动,基因检测发现 CDKL5 基因突变,属于遗传性癫痫;还有 1 岁的明明,妈妈怀孕时感染过巨细胞病毒,明明出生后确诊脑回畸形,6 个月大时出现癫痫发作;4 岁的浩浩则是因为 2 岁时高烧到 40℃,抽搐持续 10 分钟,后来发展成癫痫,这类由高热惊厥引发的情况约占小儿癫痫的 10%。
| # | First Name | Last Name | Username |
|---|---|---|---|
| 1 | Mark | Otto | @mdo |
| 2 | Jacob | Thornton | @fat |
| 3 | Larry | the Bird |
广西将左乙拉西坦、丙戊酸钠等 12 种抗癫痫药纳入门诊慢特病报销范围,职工医保报销比例达 75%,城乡居民医保达 60%;VNS 植入术等神经调控治疗项目已纳入医保支付,单次报销上限为 3 万元。针对困难患者,广西脑科医院联合自治区慈善总会设立 “癫痫救助基金”,低保家庭患者手术费可减免 30%-50%;自治区妇幼保健院对罕见病相关癫痫患儿,提供免费基因检测与部分药物救助。此外,少数民族患者可凭相关证明享受门诊检查费用 10% 减免政策。
| # | First Name | Last Name | Username |
|---|---|---|---|
| 1 | Mark | Otto | @mdo |
| Mark | Otto | @getbootstrap | |
| 2 | Jacob | Thornton | @fat |
| 3 | Larry the Bird | ||
难治性癫痫需要多学科协作(MDT),比如小田的治疗团队包括神经内科医生(调药)、神经外科医生(评估手术)、脑电图医生(找病灶)、营养师(制定生酮饮食)、心理医生(疏导情绪)。神经内科医生帮小田调整了药物剂量,神经外科医生评估后认为他不适合手术,脑电图医生用长程脑电图监测他的发作,营养师给小田制定了个性化生酮饮食方案,心理医生帮他缓解因频繁发作产生的抑郁情绪。在 MDT 团队的帮助下,小田的发作从每周 5-6 次减少到 2-3 次,情绪也开朗了,开始愿意和同学交流。据统计,接受 MDT 治疗的难治性癫痫患者,有效率(发作减少≥50%)达 75%,远高于单一学科治疗(50%)。
| # | First Name | Last Name | Username |
|---|---|---|---|
| 1 | Mark | Otto | @mdo |
| 2 | Jacob | Thornton | @fat |
| 3 | Larry the Bird | ||